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【特寫】重度脊柱側彎患者的折疊人生:冒死手術,重獲尊嚴

高風險的手術將讓患者們增加10多厘米的身高——這是尊嚴的長度。

圖片來源:受訪者供圖

記者 | 黎文婕

編輯 | 劉海川

傅月必須在尊嚴和死亡風險之間作出選擇。

如果不出意外,堅硬的金屬支架將讓重度脊柱側彎患者、1.38米的傅月身高增加10多厘米——這是她獲得尊嚴的長度。

“改造”艱難。10顆長約6cm、直徑約5mm的螺絲釘穿過傅月的皮膚,被醫生擰入她的顱骨外板。兩組長約35cm、直徑約4mm的鋼針則交叉式插入傅月的盆骨。加上四根筷子粗的支撐桿,彎曲的身體被牽引架固定。

傅月的頭環。攝影:黎文婕

彎曲到直立的脊背,傅月夙愿終成。代價是:若手術成功,這個21歲的女孩,將在未來長時間里背負沉重的支架;若失敗,她將終生癱瘓或者死亡。

這是真正的“脫胎換骨”。傅月長一雙鳳眼,個子嬌小清瘦,膚色白皙。她愛美,但又有些自卑,嚴重彎曲的脊柱宛若一道裂痕,貫穿她弱小的上半身。裂痕兩側呈現出難以平衡的姿態,向右傾斜的背部明顯隆起,而左側身體被迫耷拉向下。與此相伴的則是高低肩、長短腿。

傅月一度無法理解,這樣的噩運為何落在自己頭上。為此她曾受盡凌辱。自幼兒園到小學,傅月一坐下,課桌上只露出一顆頭,走起路來,弓腰駝背,一步一瘸。“我仿佛是一個人見人躲的瘟神,沒人愿意接近。”

初中時的欺凌變本加厲,與“駝背”相關的侮辱性外號從班里傳出去,譏笑傅月的人自成一支隊伍,常常有人跟在傅月背后,用夸張的姿態模仿她,或故意作出害怕閃躲的表情。

“近10年的欺凌讓自卑深入骨髓。”因為惡意大多來自異性,傅月在很長一段時間里害怕與異性相處,甚至害怕身旁突然大笑的陌生人。

傅月多次求父母帶自己醫治。在她11歲時,母親領著她去了城里的醫院,醫生給出治療方案是穿戴牽引器,價格為4500元。但傅月的父母都以務農為生,家里一個月的收入不到2000元。父親斬釘截鐵扔下一句“這是她的命,不治”。

每念及此,傅月總有些怨意,她在微博里寫道,“對于命運,我向來只信不認”。

實際上,脊柱側彎是一類特發性疾病,目前尚未找到明確的發病原因。一般來說,側彎小于20°,不需要干預治療,只需定期隨訪;如果側彎度數超過20°且小于40°,則需要定制專業支具來做矯正;假如側彎度數大于40°,一般需要行脊柱側彎矯正術。而極重度脊柱側彎患者傅月們大多為極重度脊柱側彎,側彎度數高達130度至150度,并往往伴有嚴重突起。

公開資料顯示,我國目前約有1000萬人患有程度不同的脊柱側彎,其中需要手術治療的大約有50萬人。

但大部分極重度脊柱側彎患者都因當地醫療條件或家里的經濟情況有限,久未就醫。像傅月一樣,他們中多數人在青春期病情加重,試圖尋醫。有人找遍了當地的醫院,醫生都說:“沒法治。”

曾被判下“死刑”的極重度脊柱側彎患者們就這樣長大,讀書或輟學,工作,甚至結婚生子。但伴隨著醫療技術的進步,越來越多極重度脊柱側彎成功被醫治的案例為人所知,他們再度通過各種途徑開始尋醫。

2017年,傅月讀大二,通過大學同學得知成都有醫院可以治療重度脊柱側彎。那時候,成都市第三人民醫院的醫生梁益建因為突破“手術禁區”,改變了2000多個重度脊柱側彎患者的“折疊人生”,曾當選“感動中國”年度人物。

傅月半信半疑,決定到成都一探究竟。當時傅月一個月生活費600元,全靠自己省吃儉用攢夠了路費和面診檢查費用,獨自到了成都。

一年后,傅月從大學休學,和其他近100位極重度脊柱側彎患者,住進了成都核工業416醫院第一住院部,等待手術打開他們被折疊的人生。

2018年8月首次入院后,傅月曾打過退堂鼓。

當時,她被查出同時患有脊髓空洞。醫生告知她,“以往也有治好的脊髓空洞患者,但也有效果不理想的,如果要手術,需要做好心理準備(有可能導致死亡)。”

不久之前,傅月曾親眼看見一位病友離世,當時她在微博里寫道,“一時間在治療的人,都有點慌了。正在治療的人沒法回頭,我還沒做手術,但是我不愿回頭”。

但面對“骨髓空洞”這一意外,她猶豫了。

這是一個殘酷的現實——脊柱是極復雜的人體結構,前有大血管,后有脊髓神經,手術時一旦出現閃失,患者要么終身癱瘓,要么失去生命。風險大、并發癥多,脊柱手術一度成為骨科的“手術禁區”。

即便如今這一禁區逐漸被打破,手術風險仍不可忽視,而脊髓空洞則會明顯增加風險。

傅月的母親聽不懂這些專業名詞,覺得害怕,“萬一做完手術真的癱瘓了怎么辦?我們還能照顧她一輩子嗎?”母女倆一商量,出院回了家。

這位年過半百的農婦不知所措,偶然打聽到同村有人也去其他醫院做過類似手術,便去對方家里找了好幾次,等了大半個月終于找到這人,問“效果到底怎么樣?”那人答,“全身骨頭都痛,走也走不了。”

傅月的母親憂心忡忡,勸傅月,“別治了吧?”

傅月心有不甘,回家的一個月里埋頭玩游戲,“想逃避現實”。夜里總是失眠,她無法抑制地想起年少時的苦楚,和走進社會后可以預見的歧視。

從側面拍攝的傅月的脊柱CT圖像。圖片來源:受訪者提供

兩個月后,傅月說服父母,重返醫院,“我不愿再回到此前的人生里,若是畏手畏腳,怕是只能抱憾終生。”第一周,她給自己做了雙鞋墊,上面繡上四個字,“大吉大利”。

其實,被手術風險嚇回去的并非個例。

住傅月樓下的19歲女孩陳玉立,2018年10月第一次到醫院面診時剛滿18歲,體重才50斤,脊柱側彎度數超過150度。她一扭頭就無法呼吸,走路超過100步就累得喘氣,到醫院一查,“重度呼吸衰竭”。

事實上,極重度脊柱畸形基本都會導致嚴重的心肺功能不全,根據國內外臨床研究,大于130°的脊柱畸形患者,一般在40歲左右就容易出現II型呼吸衰竭,部分患者30歲之前就出現嚴重的呼吸困難。此時如果不行手術改善脊柱畸形和胸廓畸形,患者體內血的二氧化碳分壓常常會高于50以上,只能依賴呼吸機和吸氧維系生命。

見到醫生時,陳玉立站不起來,蹲在地上問醫生“能不能治?”

醫生答,“可以。”

陳玉立剛松口氣,又聽見醫生問,“你能不能接受永久性癱瘓和死亡的可能?”

陳玉立被嚇出一身雞皮疙瘩,輕聲回,“不能。”

醫生沒再說話,低頭提起筆,快速在面診記錄上的“患者意愿”一欄寫了兩個字,“回家”。

但10天后,陳玉立又回到了醫院,“我想清楚了,這樣活著,跟死也沒多大差別。”

這個廣東姑娘戴一副銀色框架眼鏡,眉目清秀,首次手術后的她個子已超過1.6m,胸前的突起卻依然明顯。因家境貧寒而錯過了最佳治療期的她,無奈之下自初中畢業就輟學回家,曾在家待了三年,常年躺在床上,靠打游戲度日。

當時,陳玉立最喜歡的游戲角色是《王者榮耀》里的孫尚香,這個被玩家們稱作“大小姐”的英雄有一句經典臺詞:

“像小鳥一樣自由”。

入院后,患者一般需要經歷三次手術。每一次手術,都“如同一次賭博”。

為了增加勝算,每次手術——尤其是最后一場手術之前,患者需要達到心肺功能的指標。這對于大部分重度脊柱側彎患者而言,并不容易。

為此,他們需要每天爬樓梯,4分鐘內從1樓爬到11樓,每兩層樓間有兩段樓梯,每段樓梯有14個臺階。患者們每天至少爬6趟。他們還需要吹氣球練習憋氣,至少需要憋氣55秒。如今,傅月病床上的雜物箱里還放著一大袋彩色氣球,“每天吹十幾個。”

此外,醫生為了保證患者的骨骼質量,還要求患者“每天必須吃2個雞蛋”。“常常吃到干嘔。”傅月說。

為了鍛煉肺功能,傅月常常吹氣球。攝影:黎文婕

病區里體重最輕的陳玉立則需要增加體重,醫生叮囑她,“每天除了三餐,再加8兩饅頭”。午后,陳玉立的母親就拎來8兩饅頭,陳玉立嚇一跳,“怎么吃得完?”最終她還是吃得一個不剩。

2018年的秋天,傅月體格達標,和其他患者一樣剃掉頭發,做了糾正脊柱側彎的第一次手術——安裝頭盆環,手術時全身麻醉,所以“沒太遭罪”。但心肺功能不佳的患者大多只能做局部麻醉,躺在手術臺上時,“能感覺到釘子一點點被擰入腦袋”。

更難熬的是安裝腰環,鋼針一點點被敲進他們的盆骨,穿過體內,“敲上將近兩三個小時。”有患者痛到大聲喊醫生加注麻藥,也有患者直冒冷汗,打濕衣裳,“有時候鋼針進去位置不對,還得抽出來重新往里敲”。

“比我生孩子時還折磨人。”37歲的林亭是患者里少有的已婚女性,好強又樂觀,在醫院,她總是戲稱自己后背的突起為“LV包”。

2017年,林亭和丈夫在網上相識,戀愛半年后,懷孕了。丈夫也是殘疾人,走路跛著腳,但丈夫的父母嫌林亭“太矮,又駝背得難看”,擔心“孩子萬一也不正常,怎么辦?”

林亭決定去醫院做了檢查,產檢結果一出,孩子沒問題。她和丈夫一商量,決定留下孩子并結婚。但要找到一家愿意讓林亭生產的醫院很難。為此,她跑遍了縣城當地的醫院,醫生們總是搖頭。直到問到市里,有醫院接收了她。

鑒于林亭的病情,她只能剖腹產且不能在生產時注射麻藥。進入產房后,醫生在她的腹部涂上一層麻藥后便剖腹,林亭甚至能聽清腹部被扯開的聲音,“呲啦一聲,仿佛扯開一件衣服。”

然而,林亭覺得做牽引架手術才更像“末日到來”。

插入劉玉立身體的腰針。圖片來源:受訪者提供

牽引架固定好后,醫生以膠布標記初始高度,每隔一段時間,會調整支撐桿的位置,向上旋轉頭環連接孔下方的螺母以增加牽引高度,每次1—2mm。做完牽引手術的患者們,有個共同的綽號“天線寶寶”。

但對于大部分重度脊柱側彎患者而言,因為身體凹陷部分的軟組織存在嚴重攣縮,單純靠牽引架難以達到理想的矯形效果,就需要進行軟組織松解手術——將緊張的軟組織充分松解,切除3—5個椎間盤,使椎體間有一定的活動度。

最后一場大手術是脊柱后路植骨融合椎弓根釘—棒系統內固定術。

患者們都明白,即便是順利完成了最后一場手術,他們依然很難完全和常人一樣。此外,脊柱內的釘子將伴隨患者終生,他們要時刻小心,避免“斷釘斷棒”的風險。但對于接受手術的重度脊柱側彎患者而言,若承擔這些風險能換來一副能夠直立的身軀,“那便是值得的”。

“至少我以后能夠抱起兒子。”如今林亭的兒子已經8歲,身體健康,生性活潑,眉眼都很像她。生育之后,林亭的側彎程度明顯加劇,“連孩子都抱不住”。身體的不適也日趨強烈,“腰痛得整夜睡不著覺,也吃不下東西”。

2018年9月20日,林亭從網上看到自己的病可以被治療,5天后就到了醫院面診,“不想成為孩子的負擔,也不想他因為我被指指點點”。

但當風險以更為直觀的方式呈現在眼前,傅月還是慌了神。

戴上牽引架后,摔倒可能是致命的。患者們都曾聽說,有病友在另一所醫院摔倒,釘子傷到了腦袋,搶救無效后死亡。

傅月的一位病友也曾在上廁所時腿一軟,摔倒在地,頭上的釘子全掉了出來。“還好沒危及性命。”傅月說,“但是頭上原來的孔不能用了,只能再重新打入釘子固定。”

也曾有病友剛安上盆環,坐在醫院的連排椅上休息,旁邊的人一起身,病友的腰針一不小心掛在凳子上,傷口瞬時流血不止。

林亭清晰地記得,有位病友“前一天還好好的,盼著手術。”手術結束沒多久,“癱瘓了”。家屬們忿忿然,不愿再治,“沒多久就出院了”。

這些個例讓傅月不愿在醫院提及“死亡”。她偷偷在網上查資料,網上說“這個手術有百分之一的死亡率,看起來概率挺小,但落在自己頭上就是百分之百了。”

于是,做完牽引手術后,戴著將近4斤重,價值12000元的架子,傅月小心翼翼,坐立難安。護士給她拿來5塊枕頭大小的硬質海綿墊,叮囑她按照架子的形狀和自己的體型調整海綿形狀,以便躺下休息。

傅月床上的海綿墊。攝影:黎文婕

第一次睡在海綿墊上,傅月不習慣,“不能側身,后背也硌得難受。”她睡不著,只得讓躺在一旁陪護床上的母親扶自己起身,牽著自己在醫院走廊里踱步,走困了再回去躺下。

麻煩接踵而至。在佩戴牽引器期間,傅月需要時刻小心傷口發炎,尤其是盆骨上的傷口,一旦發炎,“外面看不出問題,痛感卻一直從身體里傳出來,根本沒法走路。”嚴重時得輸消炎藥,如果傷口在體內化膿,還需擠出膿液。

在醫院里定期做檢查時,傅月則需要母親陪同著。母親抱上3塊海綿墊,以便傅月做脊柱CT時躺下。對于常人而言,只需要1分鐘就能在檢查室的床上找準位置躺下,他們則費勁許多,先得按照規定擺好海綿墊,再由人托住身子躺下。

醫院里人來人往,狹窄擁擠的電梯間里,傅月的母親總讓女兒站在最里面的角落,反復提醒剛進電梯的人,“小心別碰到戴架子的人”。時間一長,傅月習慣了走在別人身后,“身后如果有人,總害怕被踩到腳后跟摔倒,或者被碰到。”

有一次,傅月和病友在電梯里遇見一個小孩,小孩好奇地問母親,“為什么他們要被關在籠子里?”傅月一聽,差點笑出聲,“仔細一想,又有點難過”。

后來有很多時候,她總會想起小孩說的這句話,害怕自己“真的被困在了這方寸之地”。

已經做完兩次手術的陳玉立也還是會恐懼。兩次手術后,除了頭上的10顆鋼釘和盆骨上的4根鋼針,她的脊柱上還被釘入了5顆鋼釘,后背上的刀口曾用20余顆皮釘縫合,如今留下一道約30cm的淺色傷疤。

有天晚上,陳玉立做了一場噩夢,身上的傷口被黑色的線縫合起來,線頭被人一扯,身體就“散了架似的痛”。一睜眼,她出了一身冷汗。

按照醫囑,做完長約10個小時的松解手術后,患者都需躺床14天,不得擅自起身,“吃喝拉撒全躺著”。2019年6月做完松解手術后,陳玉立堅持躺到第3天,感覺“像躺在刀背上,實在不能繼續躺著”。

她偷偷起身,剛好被查房的醫生發現。醫生呵斥,“你這樣很容易癱瘓的。”她一聽,嚇得立馬重新躺下,再沒敢私自動彈。

在病區里,除開死亡,錢是另一個敏感話題。

剛入院時,陳玉立需要使用呼吸機。有天夜里,戴著呼吸機的她突然感覺呼吸困難,立即叫來了護士。待呼吸順暢后,她長舒一口氣說,“剛才生怕被送到重癥監護室。”其他人以為她是怕死,她搖搖頭,“重癥監護室收費好貴”。

如今,手術后的傅月身高已提到1.53m,她曾慶幸,進入醫院后,出色的醫生和現代化的醫療設備給她帶來了無限希望。但伴隨著時間的推進,醫藥費還是成為了難以忽視的問題。

在這里,床位費1天25元,陪護床1天4元,加上每天3元的牽引費和19元的護理費,以及各種其他日常花銷,一天差不多需要支出100元。

傅月的兩次手術花費了將近15萬,傅月的父親為了還上家里已欠的債務,遠走沈陽打工,但“一年里只寄回了2000塊”。就連過年時,父親也沒有回來,“來回車票太貴”。為了能一邊照顧傅月一邊維持生計,她的母親在醫院里找了份打掃清潔的工作,一個月工資不到2000塊。為了方便給傅月做飯,她又在距離醫院10分鐘路程的拆遷區跟其他病友家屬合租了一間房子,不足20平米,只放得下一張桌子和一個灶臺。平攤下來,母親需要承擔每月75元的房租。

傅月和母親想盡了辦法湊錢,找過殘聯,申請過低保,聯系過大學,“最后一次大手術還需要將近15萬”。

不久前,傅月通過籌款平臺發起籌款,設置的籌款金額為10萬元,但截止目前僅籌到1.2667萬元。

有天早上,傅月準備吃藥時,藥從指縫掉落在地上。她遲疑了片刻,想著“撿起來的藥還能吃嗎?”但一想到一顆藥要將近10元,她立馬蹲下身找藥,“還是得吃”。

在病房里住了將近一年后,約40平米的病房已成為傅月最熟悉的地方,3架病床和3架陪護床占據了大部分空間,儲物柜和窗臺上堆放著水杯、調味品和紙尿褲等各種雜物。在靠近病床的角落里,堆放著一些廢棄的塑料瓶,傅月的母親在醫院打掃時,常常收回這些瓶子,“能換一點錢是一點”。

病床上,放著一直沒有更換過的海綿墊,如今已能夠和傅月的身體完全契合,被一張單薄的床單蓋著。

戴著牽引器,就只能在海綿墊上休息。攝影:黎文婕

陪護床和病床緊挨著,傅月的母親和女兒卻常常相顧無言。有時母親忍不住問,“之后怎么辦呢?”

傅月皺起眉頭,垂眼答,“走一步是一步吧”。

7月大暑前一天,成都剛下了一場暴雨,病房里很涼爽。這天早上,林亭坐在走廊等護士來給頭盆環消毒,病友們也聚過來。為了便于給頭環消毒,大家都剃了光頭,乍一看難辨性別。

這時候,已經出院的男病友回到醫院復查,短發黑亮,個子挺拔,步伐輕快。若不是他還穿著像束腰似的支具,人們已經很難看出他有何異樣。

當他從走廊經過,有病友起哄,“變成帥哥了!”大家哈哈笑過,聊起近況。

傅月站在病房門外,遠遠望著。

(應采訪對象要求,文中傅月、陳玉立、林亭均為化名)

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